Орфанное заболевание. Фото: Medvestnik.ru
  • 07-05-2021 (09:42)

Созданный Путиным фонд "Круг добра" работает для свердловчан только через суд

update: 07-05-2021 (12:48)

Созданный по поручению президента благотворительный фонд "Круг добра", который должен за счет повышенного налога на большие зарплаты лечить смертельно больных детей, начал оплачивать первые заявки от регионов. Но с появлением фонда задача получения денег не стала проще. Чтобы выбить президентские деньги, нужно пройти через суды, сообщил 7 мая корреспондент Каспаров.Ru со ссылкой на пресс-службу "Фонда Ройзмана".

При этом те, кому удалось выиграть спор, могут рассчитывать только на "Спинразу", а тяжелобольные дети, проживающие в деревнях и интернатах, так и остаются без необходимого лечения.

Сейчас в России, по официальным данным, проживает 890 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Каждый год в стране рождается около 200 малышей с этим заболеванием. Регионы уже начали отчитываться об одобренных "Кругом добра" заявках — в частности, Москва, Санкт-Петербург, Калужская область, Татарстан.

Данных о том, сколько препаратов от "Круга добра" получила Свердловская область, в открытом доступе нет. Заместитель главного врача Свердловской ОДКБ Лариса Фечина (входит в попечительский совет фонда) не смогла прояснить ситуацию, но сказала, что Свердловская область получила от фонда два препарата (обычно дают "Спинразу" и "Рисдиплам"), не уточнив, скольким детям они помогут. В минздраве Свердловской области сказали, что все заявки, отправленные в "Круг добра", полностью одобрены. Необходимыми лекарственными препаратами обеспечат 20 детей со СМА.

Смотрите также
Реклама
НОВОСТИ
Реклама
Реклама

Организатор российского благотворительного фонда "Помощь семьям со СМА", невролог Александр Курмышкин считает, что с началом работы "Круга добра" острота проблемы частично снялась, но организация не решает проблему детей со СМА полностью. Врач отмечает, что после начала работы "Круга добра"

родителям пациентов приходится, как и раньше, по два-три раза в месяц ходить в суды и отстаивать там право на получение дорогого лекарства.

Пока в России бесплатно в основном выдают только "Спинразу". При этом эффективнее для детей считается Zolgensma, но пока этот препарат невозможно получить даже через фонд. Главное отличие "Спинразы" от Zolgensma в том, что второй препарат вводится один раз в жизни, а "Спинраза" — три раза с интервалом в две недели, затем через месяц, затем каждые четыре месяца пожизненно. Zolgensma можно ставить только маленьким детям, "Спинразу" — в любом возрасте. По данным компании Novartis (выпускает Zolgensma), на конец 2020 года в России препарат ввели 25 детям.

Экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман сказал, что Zolgensma бесплатно в России дети практически не получают, а "все отчеты чиновников по "Кругу добра", сами заявления фонда — они все врут! Получить возможно только "Спинразу", а этот укол, он просто как скорая помощь.

А для того чтобы решить проблему, нужна Zolgensma — укол, который ставит на ноги с одного раза".

"Фонд Ройзмана" за четыре месяца — с сентября по декабрь 2020 года — собрал 150 млн рублей на спасение полугодовалого Миши Бахтина. В феврале 2021 года ему поставили препарат Zolgensma. В апреле 2021 года Ройзман объявил сбор 150 млн рублей на покупку лекарства для Саши Лабутина. Сейчас ему 2 года и 6 месяцев.

Сергей Попов

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Реклама
Материалы раздела
  • 15-06-2021 (21:57)

В Госдуму внесли законопроект, запрещающий банкам сообщать "недружественным" странам данные клиентов

  • 15-06-2021 (21:19)

Минюст признал иностранным финансированием грант Союза журналистов России самарскому изданию

Реклама
Реклама
Реклама
Реклама
Реклама
Загрузка...